羅點點,北京生前預囑推廣協會會長,今日頭條健康真相官如果走到了生命的最后“一公里”,你更愿意選擇做個渾身插滿管子的“硬核選手”,還是直接向觀眾席告別的“佛系玩家”?作為生前預囑的有力推廣者,羅點點倡導“尊嚴死”。于是,她和朋友一起創辦了“選擇與尊嚴”網站,成立了“不插管俱樂部”。死亡只能是壓垮天平的沉重話題嗎?她或許有一些不同的思考想跟你分享。
以下為羅點點演講文字稿:
推廣生前預囑,讓更多人知道,按照本人意愿,以盡量自然和有尊嚴的方式離世,是對生命的珍惜和熱愛。
(資料圖片僅供參考)
生前預囑,是一份叫做“我的五個愿望”的問卷式文件。不需要懂得太多醫療或法律的專業詞匯,只要識字,你就可以通過每一個愿望下問題的選擇,把自己的臨終盡量清楚地安排下來。
比如說,要不要為了維持人工心跳、人工呼吸使用生命支持系統,要不要在臨終的時候進行心肺復蘇、心臟電擊、插管等方式搶救至生命最后一刻,要不要充分止痛等等。
為了推廣這個理念,我們經常提及兩件事。
第一件事,生命是有限的。
盡管我們在用不同的方法追求長壽,盡管每一天都有很多科學成果發布,但是人類到今天也沒能擺脫死亡。當然,最近好消息越來越多,不止一位科學家告訴我們,在不久的將來,人類很可能或者是肯定能永生。但是我猜想,這個“永生”一定不太便宜。人人都能永生,可能也還需要非常長的時日。
人人永生這件事的成本和代價又會是什么呢?會不會是我們人類種族滅絕的前奏?要考慮這些問題需要非常大的腦洞,我們雖然也有著諸多的思緒和紛繁的雜念,但是我們思來想去,還是決定把我們手邊的事情做好。因為從人類進化和社會進步的方面來說,通過生前預囑,安排好自己的臨終,還是有著現實意義的。
這張圖片是世界衛生組織發布的《2018年世界各地區人均壽命》。藍色代表男性,紅色代表女性,灰色是平均值。大家可以看到,歐洲地區的人均壽命比較長,亞洲地區在中等水平,非洲最低,最后是全球的平均數值,女性人均壽命大概在75歲左右,男性大概在70歲左右,全球人均壽命也是在75歲左右。
在這張圖發表之后,BBC在自己的網站上開發了一款算法小游戲,它認為人的壽命和出生年代、生活地區、性別等因素有密切的關系。如果你把相關信息填入這個算法小游戲,它就會顯示你大概能活到多少歲。我也試了一下,并且當我把我自己的信息虛擬化,將最優信息填進去之后,它顯示的數值和我真實的歲數差不多。
我想告訴大家的是,像我這樣比較重視計劃、喜歡秩序的人,當我知道我大限來臨的日期,當我知道我大概會在多少歲離開這個世界的時候,我有一個非常不錯的感受。如果大家不害怕,有興趣,不妨也去試一試。
另一件事,醫學也是有限的。
盡管在我們這個科技昌明、智力至上的現代社會,醫學對于生命的救助也是非常非常有限的。任何一部醫學史都可以說明,醫學進入現代科技的序列是非常非常晚近的,人類的所有不適和疾病,能夠被現代醫學正確歸納、分類并且診斷出來的,可能還不到二分之一。有的人更加悲觀,認為恐怕還不到三分之一。
但也有一些數字是比較準確的,比如一個人一輩子的醫療支出有70%-80%是用在生命的最后一個階段,在這個最沒有生活質量的不超過6個月的時間里。醫療對于人的損害,也就是醫援性傷害,也有一些非常明顯的例子。比如,當醫生不工作的時候,會發生什么?
最有名的一個案例是2000年6月,由以色列殯葬協會撰寫的一份報告發表在英國醫學雜志上。報告顯示,1973年以色列醫生全國罷工,但當月以色列全國的死亡人數下降了50%.
報告發表以后,包括醫生在內的很多人表示,這個說法實在是太簡陋、太簡單粗暴了,這不能排除是一些偶然因素引起的。但是在1983年,當以色列醫生再次罷工,全國死亡人數又再次下降了50%.
不知道為什么,以色列的醫生非常喜歡罷工,以色列的殯葬協會也非常地鍥而不舍。2000年,以色列的醫生又進行了全國性的罷工,殯葬協會又發布報告,表示全國的人口死亡率再次下降了40%.
2018年德國2萬個醫生罷工
2016年英國的初級醫生罷工
在2018和2016年的這兩次醫生罷工期間,也有媒體甚至是學術刊物表示,在此期間死亡率是下降的。
當然,對于這件事情的原因,大家有很多不同的意見,甚至是非常嚴重的爭論。但是當醫生不工作的時候,死亡率下降確實是一個不爭的事實。在我們推廣生前預囑的過程中,在我們向大家解釋醫療有限的時候,這些事實和數據都是非常重要的,甚至是最重要的、最有力的說法。
生前預囑尊重每一種選擇
直到有一次,我去參加節目,觀眾席上站起來一個年輕人。他說:“點點老師你說得不錯,但是我有個不同的看法,我是我姥姥養大的,跟她感情最好。我姥姥90多歲了,吃得下,睡得著。她跟我說,孩兒,真到了(大限)那天,你可得使勁地拉著我啊!因為你們是我的親人,我吃多大苦,受多大累,都愿意和你們在一起。那邊的事,我不知道,那邊的人,我不認識,我不愿意過去,你得拉著我,能多晚去,就多晚去……我跟她說,姥姥你放心吧,到了那天我一定好好拉著你。不光是我,我爸,我媽,只要還有一分錢,我們都用在您的身上。”
我很感動,我對小伙子說:“我非常敬佩你的姥姥。但是你要知道,你今天當著這么多人的面答應了她,你可得說到做到。你現在還沒結婚吧?還沒娶媳婦吧?等你娶了媳婦,還得跟她說好了,才能真正做到使勁拉著姥姥。”
當然,我非常敬重這位姥姥。她是一個非常勇敢的女人,她在她健康清醒的時候,能明明白白地安排自己的臨終。
隨后,我解釋道:這位小伙子對生前預囑和我們的建議也許還有一點點誤解,我們雖然建議人在生命末期放棄過度搶救,但是我們并不認為這是唯一的選擇。我們認為生前預囑“我的五個愿望”,實際上是鼓勵人們說出自己在臨終的時候到底要什么和不要什么。
人因為自己的生活環境、價值觀和知識系統的不同,他們對于什么是好死,什么是善終的判斷和要求是完全不一樣的。我們認為,他們只要說出了符合自己本人愿望的安排,他的家人、朋友、醫生,乃至全社會幫助他實現這個愿望,那就是有尊嚴地死亡,那就是不痛苦地離去。
這個回答在當時,得到了來自觀眾的掌聲,但事后我暗暗心驚:也許我們在推廣生前預囑的過程中,缺少了這樣一種非常重要的一種表達。每一個人對于好死和善終的理解是完全不同的,他只要能通過生前預囑表達自己在最后的這一個階段要什么,或者是不要什么,就是一個非常勇敢和堅定的人。
所有表達出來的愿望,不管是什么,是在最后的時刻不惜一切代價的堅持,還是適時的放手離去,都是值得贊賞和理解的,值得所有人去幫助他的。
生前預囑“我的五個愿望”既不能改變人內心深處對于生命深深的眷戀,也不能,或者說也不應該,把死亡說成真正意義上的輕松和快樂。但是,如果我們能夠在自己健康清醒的時候,把死亡好好安排一下,通過生前預囑“我的五個愿望”,讓該知道的人都知道你想要什么,那它就可以讓我們在最后面對死亡的時候,不那么痛苦、恐懼和驚慌失措。
我想我們對于任何人,只幫助,不評價。尊重每一種選擇,這也許才是蘊含在生前預囑“我的五個愿望”中最充沛的人文情懷,也是最符合醫學倫理的三原則:有益、不傷害、公平和尊重。
為此,我要和各位鄭重地分享生前預囑“我的五個愿望”中的填寫須知:
準備好“死亡”,才能更從容地“活著”
我還想給大家講一個故事,這個故事是我的朋友在他母親去世之后講給我聽的。這位老媽媽曾經是一位醫務工作者,在她90多歲的時候,發現了“選擇與尊嚴”這個網站,她填寫了生前預囑“我的五個愿望”,然后把這件事情告訴了所有家人。家人們都非常支持她,答應在那天來臨的時候一定按她的想法去辦。
有一天,大家圍坐在一起翻看舊照片。老媽媽挑來撿去,選中了一張年輕時候的照片。她說,這是我最喜歡的照片,你們拿出來多洗幾張,將來在我的追悼會上用。這么一說,子女們都有點不同的意見。大家說,媽媽,這張照片是很漂亮,年華正茂,一身正裝,但是在追悼會上用,也許會讓別人誤解你是英年早逝呢!
我的朋友是一個攝影愛好者,他就說,不如現在照一張吧。老媽媽不愿意,覺得自己現在老了,不好看了。兒子就哄她:媽媽,你是老了,可你還是好看啊,老有老的好看。這么一哄,老媽媽就跟著兒子到了院子里,拍下一張滿面笑容的照片。如果不說,誰能夠想到這是一位母親在讓兒子給自己拍在追悼會上使用的遺像呢?
所以我要再說一遍,如果我們對所有的事情都做了非常好的安排,我們就可以這樣從容地、放松地面對死亡。
其實這個故事還沒有完,老太太在自己的生前預囑里寫道,她要捐贈自己的角膜。她其實是一個癌癥的病人,她知道自己的大器官是不可以用的,但是角膜捐獻不受限制。
當老太太去世后,因為事先做了非常好的安排,專業團隊立即到場。可是這個時候,家屬又有點猶豫。因為他們的老父親正從家中趕來,他們擔心這個手術會給老人家帶來負面的刺激。后來,在專業團隊的解釋下,他們徹底放心。手術迅速,遺容保持得非常好。
在這個故事里,不管是老伴兒,還是子女都履行了逝者的生前預囑“我的五個愿望”,所以他們能夠更深切地感受到親人離去的悲傷,在這深切的悲傷之中又能夠得到巨大的安慰。
聽到這里,大家也許就能更好地理解,為什么我們在描述生前預囑“我的五個愿望”的時候,老是用一些文學的語言。我們會說,生前預囑“我的五個愿望”像一扇山明水秀的窗戶,只要您有興趣,有愿望,在您健康、清醒的時候,向這張窗戶張望一下,也許就能看到很好的風景,就能得到切實的幫助。
所以我想再說一遍,如果大家愿意到我們的網站上去逛一逛、看一看,那么這扇包含著美麗風景的窗戶,就會為您徐徐開啟。
在演講的最后,我還想給大家看幾個圖:
(上圖)這是2015年英國《經濟學人》發表的一篇報道,是全世界80多個國家死亡質量的排名,中國在71位。
再看這張圖(上圖),綠色虛線是死亡質量最好國家在醫療環境、公眾參與、護理質量、醫療護理的可負擔程度以及人力資源中的平均得分。紅色的是世界平均得分,藍色的是中國的得分。
至于我們的工作,再給大家看一個圖表(上圖),這是“選擇與尊嚴”的網站數據。綠色的是網站瀏覽和注冊的人數,紅色的是生前預囑注冊成功的人數。其實我特別不愿意把這個數據拿給大家看,因為我們這幾萬人和我們國家在世界上的排名比較起來,我們的工作還差得太遠太遠。
當然,如果我們現在再做一個死亡(質量)的排位,或者再過兩年再做一個死亡(質量)的排位,我們中國的位置一定能夠更靠前。
為什么?因為有我們,因為有你們,因為有我們大家,把這個概念傳播出去,讓我們的政府更加重視這個問題,給我們更多的政策,支持我們。那我們中國人世世代代盼望的、心心念念的“好死”和“善終”就能在我們這一代人的手上變成現實。
謝謝!
點擊關注“選擇與尊嚴”,了解更多有趣的行為經濟學。海綿演講是由今日頭條主辦的,主要面向當代青年人的系列演講活動。每場活動,我們都會邀請今日頭條創作者來演講,他們將在現場分享各自的故事與經歷,和對自己所處領域獨到的智識與見解。迄今為止,我們已經舉辦了六場活動。鄧亞萍、姜振宇、火星叔叔、范志紅、李永樂、七舅腦爺、畢導、Sheldon、蘇萌、邱仁宗、史軍、DanAriely等45位講者登上了海綿演講的舞臺。
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